Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Eine Patientin berichtet...

Seit Wochen liege ich im Krankenhaus, bin nahezu unfähig mich selbständig zu bewegen und benötige vor lauter Kraftlosigkeit und körperlicher Erschöpfung Hilfe, um mich im Bett hinzusetzen. Von der Unterstützung, um die Toilette oder Ähnliches zu benutzen, erzähle ich erst gar nicht.
Dazu kommen solche heftigen Ganzkörperschmerzen, die vom Rücken ausgehen und in wirklich das letzte Glied eines Fingers oder Fußes ziehen, dass mir die Tränen kommen.
Aber noch schlimmer finde ich den nie aufhörenden Schwindel. Es fühlt sich dauernd so an, als säße ich im Karussell. Dazu kommt regelmäßig der sogenannte Schwankschwindel …der sich für mich aber eher wie ein Stakkato-Schwindel wie bei diesem Disko-Stakkato-Licht anfühlt. Dann kann ich vor lauter Schwindel die Augen weder auf noch zu machen, wohlgemerkt im Liegen.
Ach so, Schlafen ist auch ein Problem…es gibt viele Nächte, in denen ich überhaupt nicht schlafen kann und j e d e n Morgen wache ich wie gerädert und voller Schmerzen auf.
Der Schlaf wird zudem durch fast durchgängig vorhandene grippale Infekte gestört, wenn ich vor lauter Schnupfen und Husten, starken Halsschmerzen oder Lymphknotenschwellungen nicht zur Ruhe komme.
Begleitet ist das Ganze von einer unendlichen Übelkeit, die zudem mit erheblichen Magen-Darm-Problemen einhergeht. Wenn ich etwas zu essen bekommen habe, „sackt“ der gesamte (sowieso schon instabile) Kreislauf ab, als würde sämtliches Blut in die Körpermitte fließen, wo ich im Übrigen von heftigen stechenden Schmerzen und Krämpfen geplagt bin.
Stechende Schmerzen habe ich auch durch die immer wiederkehrenden Herzrhythmusstörungen, die sozusagen als „Geschenk“ meiner ebenfalls durch die Erkrankung ausgelösten Herzwand- und muskelentzündung übriggeblieben sind.

Was ich habe?

Myalgische Enzephalomyelitis (kurz: ME), eine in Deutschland leider vielfach nicht bekannte neuro-immunologische schwere Erkrankung.
Bereits 1969 hat die Weltgesundheitsorganisation WHO diese Krankheit klassifiziert (ICD-10: 93.3), aber über die Ursachen dieser Erkrankung wird weltweit immer noch geforscht.
Klinisch diagnostiziert wird ME heutzutage durch das Internationale Konsensusdokument (früher: Kanadische Konsensusdokument), welches die neurologischen, immunologischen und endokrinologischen Dysfunktionen der Krankheit herausstellt. Demnach müssen für die Diagnose von ME folgende Hauptmerkmale gegeben sein (Auszug):

1. Pathologische neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung (deutliche Erschöpfbarkeit auch nach geringer körperlicher Belastung sowie dann akut auftretende grippeähnliche Symptome und Schmerzen. Erholungszeit üblicherweise 24 Stunden und länger)

2. Neurokognitive Beeinträchtigungen (Schwierigkeiten Informationsverarbeitung, Verlust Kurzzeitgedächtnis)

3. Schmerzen (chronische Kopfschmerzen/ Migräne, myalgische wandernde Ganzkörperschmerzen)

4. Störungen des Schlafrhythmus (nicht erholsamer und/ oder nicht ausreichender Schlaf)

5. Neurosensorische Störungen (z.B. Überempfindlichkeit gegen Licht, Muskelschwäche und Zuckungen, Ataxien)

6. Immunologische, gastrointestinale und urogenitale Beeinträchtigungen (z.B. chronische virale Infekte, Reizdarm, dringendes häufiges Wasserlassen, Überempfindlichkeit gegen Lebensmittel und Medikamente)

7. Neuroendokrinische Manifestationen/ Beeinträchtigungen der Energieproduktion (z.B. orthostatische Intoleranz, Tachykardien, Schwindel, Atemstörungen, Verlust der thermostatischen Stabilität)

Die Ausprägungen dieser Symptome sind sehr individuell und natürlich von Patient zu Patient verschieden. Zur Einordnung der Behinderung durch die ME wird die sogenannte Bell-Skala (nach dem britischen Arzt David S. Bell) verwendet, bei der der Schweregrad auf einer Skala von 0 (Pflegebedürftigkeit) bis 100 (Gesund) in 10er-Schritten unterschieden wird.
Derzeit gelten in der schulmedizinischen Forschung drei Hauptstränge als mögliche Ursachen:

1. Virusinfektion (als mögliche Ursache kommen z.B. in Frage: Eppstein-Bar-Virus, Herpesvirus HHV6, Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV))

2. Genetische Komponenten (z.B. Histokompatibilitätsantigene, neuroendokrine Genmanipulationen)

3. Zelluläre Schäden und immunologische Abnormitäten (z.B. Veränderung der Mitochondrien, Autoimmunerkrankung)

Da es mittlerweile mehr als 5.000 internationale Studien über die mögliche Ursache der myalgischen Enzephalomyelitis gibt und sich hunderte von Laboren aktuell damit beschäftigen, würde eine detaillierte Beschreibung der möglichen Ursachen hier zu weit führen. In den unten aufgeführten Quellenangaben finden sich weiterführende Texte zum Thema.
Die ME wird - historisch begründet - auch Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt. Dadurch wird sie häufig von Ärzten und dem sozialen Umfeld aufgrund der Wortähnlichkeit zum Beispiel mit einem Burn Out oder der Fatigue bei Turmorpatienten als psychische Erkrankung mißverstanden
Das hat sehr schlimme Konsequenzen für die Betroffenen: Wird beispielsweise der klassische psychiatrische Therapieansatz „leichter Sport/ Bewegung“ bei ME-Erkrankten angewendet, kommt es zu einer heftigen und andauernden Verschlechterung des Zustandes.
Die Internationalen Konsensuskriterien zeigen klar auf, dass die Erschöpfung/ Fatigue internistisch bedingte Folgeerscheinung der myalgischen Enzephalomyelitis ist und daher nicht (mehr) Namensbestandteil sein darf, wie sie es ja z.B. bei Krebs oder MS auch nicht ist.

Schulmedizinisch gibt es bislang wenig Ansätze zur Linderung oder gar zur Heilung der Krankheit, was nicht zuletzt an der noch nicht genau spezifizierten Ursache und den fehlenden Biomarkern (Blut) liegt.
Dass ich als schwer ME-Erkrankte mittlerweile schon wieder in der Lage bin, diesen Artikel zu verfassen (obwohl ich immer noch zu 80% am Tag ans Bett gefesselt bin), liegt an der anthroposophischen Behandlung, die ich jetzt seit einem guten Jahr erhalte.
Die anthroposophische Medizin versucht in meinem Fall, „nur“ an den Symptomen und nicht an der Ursache (da nicht bekannt) zu arbeiten. Das heißt konkret, dass Medikamente und Anwendungen für jedes einzelne der oben genannten auftretenden Krankheitsmerkmale eingesetzt werden, die in der Aggregation zu einer Verbesserung beim Patienten führen können.
Verbunden mit mehrfachen und mehrwöchigen Klinikaufenthalten haben mir die sehr umfangreiche Phytotherapie (derzeit ca. 30 Medikamente pro Tag), die regelmäßige Heileurythmie und die rhythmischen Massagen in Verbindung mit einer streng biologisch-dynamischen Ernährung geholfen, meinen Zustand zumindest zu stabilisieren.
Seit Sommer diesen Jahres bekomme ich eine hochdosierte Mistel-Therapie, die mir –bei allen Nebenwirkungen- insgesamt tatsächlich etwas mehr Kraft zu geben scheint, auch wenn die erhoffte fiebernde Wirkung weiterhin ausbleibt.
Ausführlich über die einzelnen Behandlungsschritte und anthroposophischen Medikamente sowie Therapien berichte ich in meinem öffentlichen Blog LebenMitME.blogspot.com

Myalgische Enzephalomyelitis ist eine wirklich schlimme systemisch-internistische Erkrankung, von der allein in Deutschland zwischen 250.000 und 400.000 Menschen betroffen sind und von denen viele nicht mehr gesunden. Im Gegenteil, ein großer Teil der Erkrankten wird dauerhaft bettlägerig und pflegebedürftig.
Internationale Patientenvereinigungen bemühen sich, die Krankheit „myalgische Enzephalomyelitis“ gesellschaftlich bekannter zu machen und vor allem die medizinische Ursachenforschung voranzutreiben.
Es ist allerdings noch ein langer Weg zu einer schulmedizinisch medikamentösen Heilung dieser Krankheit. Die schwer erkrankten ME-Patienten, die nicht nur unter den beschriebenen Symptomen, sondern auch unter der (psychatrisierenden) Stigmatisierung einer nicht bekannten Krankheit leiden, können in den meisten Fällen derzeit nicht einmal mit einer Linderung rechnen.
Die Homöopathie und die anthroposophische Medizin im Besonderen können nach meiner Erfahrung helfen, bei einem konsequenten und langfristigen Einsatz zumindest eine weitere Verschlechterung des Zustandes zu vermeiden und im besten Fall viele Symptome der ME-Betroffenen zu verringern.

Quellen:
- Britton, Tony: “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria”, Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, 2011, S. 327-338
- (deutsche Übersetzung: Clos, Regina: http://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf)
- Fatigatio e.V. (Hrsg.): “Die neueste CFS-Forschung - Vortrag von Anthony L. Komaroff“; 2010
- Bell, David S.: “The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome”, Addison-Wesley Publishing Company, 1994, S. 122f.

Patientenvertretungen (Deutschland):
• www.fatigatio.de
• www.buendnis-mecfs.de

Buchtipp: Leben mit chronischer Erschöpfung - CFS: Ein Ratgeber für Patienten

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